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min leroyaumetristanGuide de survie d'une maman face à l'autisme (Michalon Editeur, 2015)

La réalité sur une maladie encore trop méconnue.

Alors qu’en 2012, l’autisme a été reconnue grande cause nationale, notre pays reste très en retard dans la prise en charge des autistes. En effet, seul 20% des enfants autistes sont scolarisés en France contre 100% en Suisse et 80% aux Etats-Unis.

Alors que Tristan est âgé de deux ans, sa maman découvre que son petit garçon ne se développe pas comme les autres. Commence alors un long parcours médical, les consultations chez les médecins (psychologue, neurologue, pédopsychiatre) s’enchainent sans qu’aucun diagnostic ne soit posé.

C’est l’ex-mari d’Anne-Sophie qui fera des recherches et qui mettra le doigt sur la pathologie de Tristan. Après un internement en asile psychiatrique, sa maman décide de prendre les choses en main et se forme à plusieurs méthodes comme l’ABA, le TEACCH pour pouvoir aider et comprendre son petit garçon. Elle réussit à mener de front ses études à Lille 3 et l’éducation de son fils. A bout de force psychologiquement et physiquement, cette mère-courage arrive à faire progresser chaque jour son enfant et à le sortir de son monde.

Dans « Le Royaume de Tristan », Anne-Sophie Ferry nous livre son combat quotidien, sa lutte contre l’obscurantisme des professionnels de santé qui ont été jusqu’à l’accuser d’être responsable de l’état de son fils. Elle dénonce les dérives de notre système de santé qui ne propose aucune prise en charge adaptée pour les autistes.

Ce témoignage est un électrochoc sur la gestion de l’autisme en France. Mal diagnostiqué ou trop tardivement, les parents d’enfants autistes se retrouvent démunis face à la maladie. Rejetés de l’école et de la société, ils n’ont souvent qu’un choix : l’hôpital psychiatrique où se côtoie différentes pathologies. Mal adaptées, ces structures manquent cruellement de personnels. De plus, de nombreux professionnels de santé refusent les nouvelles méthodes de prise en charge des autistes alors que dans de nombreux pays, des études ont prouvé leur efficacité.

Mise à part l’expatriation, quel choix reste-t-il aux parents ? Anne-Sophie Ferry propose aux familles de nombreuses méthodes ainsi que des références bibliographiques qui permettront aux parents de se sentir moins démunis et d’obtenir des bases pour mieux comprendre leur enfant. Un livre qui permet de redonner l’espoir et l’envie d’avancer.

Anne-Sophie C.

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